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Le soutien aux familles d’enfants gravement malades

Regards sur des pratiques novatrices

Le soutien aux familles d’enfants gravement malades Feuilleter cet ouvrage

Ce livre est disponible en libre accès. Vous pouvez obtenir un exemplaire papier au coût de 28,00 $.

Résumé

Les enfants gravement malades, grâce aux progrès biomédicaux, survivent aujour­d’hui plus longtemps qu’auparavant. Bien qu’heureuse, cette situation complexifie le quotidien des familles, qui subissent un alourdissement des soins.

S’intéressant aux conditions de vie des familles d’enfants gravement malades en contexte québécois, cet ouvrage présente les résultats de recherches portant sur différentes mesures de soutien mises en place par Le Phare Enfants et Familles. Cet organisme sans but lucratif, actif depuis plus de dix ans au Québec, contribue au mieux-être des enfants dont la vie est menacée par une maladie nécessitant des soins complexes, afin d’apporter répit et soutien à leurs familles. Parmi les pratiques novatrices qu’il a mises en place et dont traite ce livre, on retrouve notamment le répit offert à la Maison André-Gratton, première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, les ateliers de soutien à la prise de décision pour les parents et l’accompagnement par l’art.

Rédigé tant par des chercheurs que par des intervenants du Phare Enfants et Familles, et combinant savoirs théoriques et savoirs pratiques, cet ouvrage s’adresse à la fois aux étudiants, aux chercheurs et aux intervenants professionnels et bénévoles. Il intéressera également les parents ayant à relever le défi de vivre avec un enfant gravement malade.

Table des matières

2014, 238 pages, D3784, ISBN 978-2-7605-3784-2

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Collaborateurs

Louis Bourdages

Marie-Ève Cardinal

Franco A. Carnevale

Manon Champagne

Josée Chénard

Janet Forsyth

Stephanie Garrow

Natalie Kishchuk

Lyse Lussier

Suzanne Mongeau

Mona Trudel

Florence Vinit

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